昨天&今天:2018年世界唐氏综合症日|全球唐氏综合症基金会

昨天&今天:2018年世界唐氏综合症日

全球唐氏综合症基金会认识到世界唐氏综合症日是反思我们所取得的进步以及对未来的希望的机会。

 

昨天: 唐氏综合症患者的预期寿命在1980年代仅为28岁。

今天: 今天在美国,预期寿命将近60年!

对患有唐氏综合症的人的歧视可能是深远的。患有这种疾病的儿童和成人仍被剥夺了挽救生命的医疗服务。很少有医学专业人士能够了解唐氏综合症患者极易感染某些疾病,并且高度免受其他疾病的侵害。

在Global,我们正在努力通过改善医疗保健来继续大幅降低唐氏综合症患者的寿命。


 

 

昨天: 在美国,唐氏综合症患者’直到1970年代才允许上公立学校。

今天: 有特殊需要的学生将获得法律要求的免费和适当的公共教育。

尽管自1970年代以来取得了许多进步,但仍有许多父母在与教育系统进行斗争以行使其权利。同时,他们正在尝试释放患有唐氏综合症的孩子和成年人如何更好地学习。

在Global,我们正在努力确保改善健康状况(包括睡眠,语音,听力和视力),我们相信这将使患有唐氏综合症的学生发挥真正的潜力。


 

 

昨天: 在美国,唐氏综合症患者常用的术语是“mongoloid” and “mentally retarded.”

今天: 感谢罗莎’s Law, “mental retardation” was replaced with “智力和发育障碍”在所有联邦文件中。

我们相信言论自由。但是我们也相信,我们的社区必须通过语言要求尊重,并站出来反对那些会用语言欺负我们的人。通过我们的培训和倡导,我们教育医学和研究专业人员“people first”语言,我们已经忍受了使用“R” word and worse.

在Global上,我们提倡在华盛顿特区乃至全世界倡导平等与尊重。


 

 

昨天: 在美国的医院中,允许婴儿因唐氏综合症或其他智力残疾而饿死,直到1981年“Baby Doe Law.”

今天: 今年,我们庆祝卢卡斯·沃伦(Lucas Warren)“健康,快乐,完美”2018格柏发言人宝贝–卢卡斯刚好患有唐氏综合症!

在冰岛,丹麦和其他政府享有盛誉的国家“Down syndrome-free”未来,优生学框架是令人震惊的。站在1960年代和1970年代人权和民权前辈的肩膀上,我们必须保持警惕,以确保我们的孩子和成年人享有权利,并享有平等的公民–在美国和国外。

全球倡导我们的政府对患有唐氏综合症的人和有条件被全世界认可的人进行投资。


 

 

今天: 科罗拉多州儿童医院的Sie唐氏综合症中心为1400多名唐氏综合症儿童提供了挽救生命和改变人生的医疗服务。

明天: 全球设想了一个世界,在这个世界上,我们将能够建立一个儿科和成人医疗中心网络,为数百万患有唐氏综合症的人提供出色的护理!

在这个世界唐氏综合症日,Global感谢我们共同取得的惊人进步-我们创建了一系列优秀的科学知识,为我们成千上万的唐氏综合症患者提供了有益的医疗服务。

为了可持续发展并成长以帮助更多的唐氏综合症患者,我们感谢您一直以来对我们的支持和信任,以期为我们带来积极,切实的改变。

谢谢您允许我们拯救和改善生活。世界快乐唐氏综合症日!

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