美国人压倒性地支持政府计划和唐氏综合症患者的研究

 批准公平的资金与现实形成对比,突出显示 纽约时报杂志 文章

_______________________________________________________________________________________

科罗拉多州丹佛 (2011年8月2日)— 尽管经济形势艰难,人们担心政府支出,但大多数美国人仍支持政府计划和唐氏综合症患者研究的经费。 首创 national poll.

最近由Kupersmit Research代表全球唐氏综合症基金会对810名美国人进行的电话调查发现,政府计划提供了强有力的支持,这些计划为唐氏综合症患者提供教育和培训,对家人的支持以及对这种疾病的研究。

这项民意调查显示,过去十年来一直落后的唐氏综合症患者的资助与对该病支出的广泛支持之间存在脱节。“我从这次民意调查中获悉,有这么多美国人加入我们作为唐氏综合症社区的拥护者,” says U.S. Congressman Pete Sessions (R-TX), who co-chairs the Congressional Down 综合症 Caucus. “有了额外的资金和研究,我们可以继续以我们的追求为基础,为患有唐氏综合症的人提供所需的资源,以实现并发挥其最大潜力。”

唐氏综合症是最常见的染色体疾病,代表约40万美国人。但是,美国国立卫生研究院(NIH)为唐氏综合症患者提供的联邦研究经费仅仅是 2010年为2200万美元,占NIH年度310亿美元预算的0.0007。自2000年以来,尽管唐氏综合症的研究经费占总NIH预算的百分比急剧减少。在某些年份中,唐氏综合症在NIH的任何单个疾病中,其资金减少量最大。

纽约时报杂志 文章于7月29日在线发布,强调了唐氏综合症的资金差距。它引用了美国国会女议员凯西·麦克莫里斯·罗杰斯(R-WA)的话,“我发现自己想知道N.I.H.真正确定了他们的优先事项。”

当前的科学思想支持对唐氏综合症的研究投入。

领先的科学家认为,增加资金投入将在十年之内显着改善唐氏综合症患者的健康状况,同时使他们过上更充实,更富有成效的生活。麦克莫里斯·罗杰斯(McMorris Rogers)表示,除了改善唐氏综合症患者的健康外,增加支出还将对其他研究领域产生积极影响。 “由于唐氏综合症患者有很多医疗问题,因此对该疾病的研究可以为其他疾病(例如阿尔茨海默氏病或​​心脏病)提供重要的治疗方法。投资这项研究将使数百万罹患这些常见疾病的人受益。”

95%的调查受访者表示同意(73%表示强烈,22%表示同意),他说:“计划和经济支持可以对患有唐氏综合症的人为自己和整个家庭带来的成就产生巨大的影响。”

85%的人同意(61%的人赞成,有些时候为24%)表示同意:“如果政府投资改善唐氏综合症患者的生活,我们的生活就会更好。”

其他发现:

  • ·为唐氏综合症患者提供96%的支持(83%的支持,13%的支持),以便他们学习职业技能和培训。同样重要的是向唐氏综合症患儿的父母提供咨询和支持。
  • ·91%的人认为与唐氏综合症有关的研究经费应等于或大于对其他条件(如脆弱X或自闭症)的研究经费。 (85%的人认为应该差不多,而6%的人认为唐氏综合症的资金应该更多。)
  • ·在2010财政年度,美国国立卫生研究院对唐氏综合症的研究经费等于 每位患有遗传病的美国人每人$ 50。相比之下,NIH在每个美国人中针对其他疾病的研究经费等于:
    • ·自闭症$ 137美元
    • ·脆性X(一种导致发育障碍的遗传疾病)的费用为573美元
    • ·囊性纤维化$ 2,867
    • ·多发性硬化症$ 322

全球唐氏综合症基金会执行董事米歇尔·西·惠顿(Michelle Sie Whitten)强调了支持的必要性,“对于我们来说,了解主流美国人对唐氏综合症患者的计划和研究的感受非常重要,这是我们所不知道的。广大的支持令我们感到惊讶和高兴,”惠顿说。 “我们也很高兴我们现在可以帮助资助机构和国会意识到,增加对唐氏综合症患者的资助将被选民视为公平的举动。”

该调查于2011年4月5日至11日进行。在95%的置信水平下,误差幅度为正负3.4%。全球唐氏综合症基金会正在发布调查的关键部分,以突出重点领域。提供了此版本中引用的问题的问卷调查和主要结果以及有关受访者的人口统计信息 这里.

有关轮询的更多信息,请访问  http://longfeitrade.com/press/.

关于 the 全球 Down 综合症 Foundation

全球唐氏综合症基金会是一个公共非营利性501(c)(3)基金会,致力于通过研究,医疗,教育和倡导来大幅改善唐氏综合症患者的生活。该基金会于2009年正式成立,主要重点是支持琳达·克雷尼唐氏综合症研究所,这是美国第一家致力于为患有这种疾病的人提供研究和医疗服务的学术机构。一项短期的主要目标是筹集资金和政府倡导,以纠正国家对唐氏综合症患者的惊人资助差距。基金会举办“成为自己美丽的时装秀”–是使唐氏综合症患者受益的最大的年度筹款活动。该基金会以编程方式组织和资助了许多计划和会议,包括敢于踢足球和加油的营地,全球唐氏综合症教育系列和全球唐氏综合症多语言资源项目。该基金会是一个具有包容性的组织,没有政治或宗教信仰或意图。

关于琳达 Crnic Institute for Down 综合症

的 Linda Crnic Institute for Down 综合症 是第一家医学和科研机构,其使命是为唐氏综合症患者提供最佳的临床护理,并根除与该疾病相关的医学和认知疾病。 Crnic Institute成立于2008年,是 科罗拉多大学医学院, 科罗拉多大学博尔德分校和 科罗拉多州儿童医院。 Crnic研究所的总部位于安舒兹医学园区,其中包括科罗拉多州儿童医院的安娜和约翰·西·唐氏综合症中心。它在本地和全球范围内合作,为患有唐氏综合症的人提供改变生活的研究和医疗服务。 Crnic研究所得益于Anna和John J. Sie基金会的慷慨支持,并依靠全球唐氏综合症基金会进行筹款,教育,宣传和政府宣传。它是一个基于研究和医学的组织,没有政治或宗教信仰或意图。

###