全球唐氏综合症基金会宣布致力于建立成人唐氏综合症医疗保健指南的作者名单|全球唐氏综合症基金会

全球唐氏综合症基金会宣布致力于建立成人唐氏综合症医疗保健指南的作者名单

新指南旨在解决唐氏综合症患者的不同护理标准和预期寿命加倍。

丹佛  | 全球唐氏综合症基金会今天宣布了致力于为患有唐氏综合症的成年人建立新的医疗指南(“指南”)的全部作者名单。该准则将借鉴并借鉴该领域先前的重要工作。

总裁Michelle Sie Whitten表示:“我们很高兴并且非常荣幸能有这么一群受人尊敬的医生来帮助启动这一急需的计划。”&全球唐氏综合症基金会首席执行官。 “由于唐氏综合症患者的疾病谱截然不同,并且他们的预期寿命不断增加,因此更新和传播针对患有唐氏综合症的老年人的最佳护理方法至关重要。”

唐氏综合症患者天生具有3个21号染色体副本,而不是2个,这使它们极易患上某些容易在人口老龄化中显现的疾病(例如阿尔茨海默氏病,自身免疫性疾病)。然而,他们仍然受到高度保护,免受其他疾病(例如乳腺癌,心脏病发作和中风)的侵害。许多此类疾病表现在人口老龄化。

在美国,唐氏综合症患者的预期寿命在最近的三十年中翻了一番,从1983年的25岁到如今的60岁。有关唐氏综合症成年人的最新指南于2001年发布,其后的几年标志着一般医学领域的许多进步以及特定于唐氏综合症成年人护理的重要发现。

“我有幸为数百名患有唐氏综合症的成年人及其家人提供服务,”肯尼迪·克里格研究所唐氏综合症诊所和研究中心(DSCRC)的研究科学家兼主任,乔治敦大学儿科副教授George Capone博士说。约翰霍普金斯大学医学院。 “能够利用我二十七年的医疗经验来为这些指南提供信息是非常有益的,并且需要付出大量的努力。我们非常感谢Global帮助我们为此提供资金,并且同等重要的是,承诺每五年为将来的准则修订提供资金。”

该准则的主要作者团队包括成人唐氏综合症护理的医学和行为专家,代表着许多最重要的医疗诊所,它们满足了美国各地这一人群的独特需求。致力于与《全球成人唐氏综合症医疗服务指南》合作的作者(按字母顺序):

主要作者

  • 乔治·卡彭(MD)-肯尼迪·克里格研究所唐氏综合症临床和研究中心主任,马里兰州巴尔的摩市约翰霍普金斯医学院副教授
  • Brian Chicoine(MD)-伊利诺伊州帕克里奇市崇尚医学小组成人唐氏综合症中心医学总监
  • 巴里·马丁(医学博士)-科罗拉多大学医学院普通内科学系助理教授,前丹佛成人唐氏综合症诊所医学主任,科罗拉多州丹佛
  • Dennis McGuire(博士学位,LCSW)-成人唐氏综合症行为专家,全球高级顾问,前伊德诺伊州帕克里奇市信义路德教会总医院成人唐氏综合症诊所心理社会服务主任
  • 肯特·麦克凯维(MD)-阿肯色大学医学科学部成人和癌症遗传学服务主任,阿肯色州小石城成年人唐氏综合症Winthrop P.洛克菲勒多学科诊所主任
  • Moya Peterson,(博士,APRN)-堪萨斯州堪萨斯城堪萨斯大学医学中心成人唐氏综合症专科诊所主任
  • 卡尔·泰勒(MD,MSc,ABFP,CAQ-Geriatrics)-发育障碍主管–基于实践的研究网络(DD-PBRN),克利夫兰诊所的执业医师,专门研究老年医学和成人I / DD患者,俄亥俄州克利夫兰

合著者

  • Peter Bulova(MD)-宾夕法尼亚州匹兹堡匹兹堡大学成人唐氏综合症中心主任
  • Bryn Gelaro(LSW)-科罗拉多州丹佛市全球唐氏综合症基金会成人倡议和特别项目主任
  • 迈克尔·威尔斯(BS)-发育障碍研究协调员–基于实践的研究网络(DD-PBRN),俄亥俄州克利夫兰

作者将与全球和ECRI研究所合作,这是一个非营利性的专门从事指南创建的统计学家和博士学位团体,将在2019年底制定出一系列指南。合作者希望该指南能在医学期刊上发表并做出了承诺以确保自我倡导者,医师,家庭成员,看护者,唐氏综合症组织以及其他可以从该指南中受益的人可以免费获得该指南。

“制定成人指南非常重要,因为它们很重要,因为我们意识到某些地区的数据可能稀疏,但我们很高兴能够面对挑战并建立这一挑战,”成人与癌症遗传学副教授兼主任医学博士Kent McKelvey说道。阿肯色大学医学部的服务。 “通过该项目,我们将系统地收集数据,然后有机会进行辩论,并运用数十年的唐氏综合症护理综合临床经验来提供有教益的指导。我们必须承认发现的差距,然后接受进行更多研究的需要。我们最终必须将一本剧本交给父母和医疗专业人员,以改善唐氏综合症的身心健康。”

全球致力于将指南翻译成多种语言,并每五年更新一次。迄今为止,已有36个不同的地方性唐氏综合症组织和50多个个人为《指南》提供并保证提供财政支持,其余资金由全球唐氏综合症基金会提供。

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关于全球唐氏综合症基金会
全球唐氏综合症基金会位于致力于显着改善唐氏综合症患者生活的研究,医疗,教育和倡导领域。通过我们的倡导者,合作伙伴以及包括Linda Crnic唐氏综合症研究所以及Anna and John J. Sie唐氏综合症中心在内的倡导者,合作伙伴和附属机构,全球支持着数百名科学家的研究,全球性活动正在影响着今天患有唐氏综合症的人,明天将继续致力于寻找解决方案。我们致力于帮助患有唐氏综合症的人们发挥最大的潜力,过上健康快乐的生活。要了解更多信息,请访问www.globaldownsyndrome.org。

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