成年人唐氏综合症全球医疗保健指南全球唐氏综合症基金会

成年人唐氏综合症全球医疗保健指南

成人唐氏综合症

《全球唐氏综合症医疗护理指南》提供了基于证据的首例医学建议,以支持临床医生对唐氏综合症的护理。 JAMA发表的改变生活的资源涵盖了9个被认为对唐氏综合症成年人的健康至关重要的主题领域,并概述了未来的重要研究需求。患有唐氏综合症的成年人及其护理人员应与临床医生一起阅读《全球指南》,以确保他们所接受的护理符合患有唐氏综合症的成年人的最佳实践标准!

同类首屈一指的《全球指南》经过同行评审,编辑和发布 《 JAMA》的印刷版和在线版2020年10月特别版美国医学会杂志.
 
总裁Michelle Sie Whitten表示:“我们很高兴看到指南的质量能够在JAMA上发表,我们对此深表谢意,感谢我们的家人和拥护者推动我们开展这一艰巨的项目。”&全球唐氏综合症基金会(GLOBAL)的首席执行官。

成年人唐氏综合症全球医疗保健指南
(1.1 MB)8.5英寸x 11英寸PDF

禁止复制,发布或更改此文档。但是,允许在GLOBAL网站上提供完整指南的链接。也允许免费个人下载和打印。

患有唐氏综合症的成年人的全球医疗保健指南清单
(543k)11英寸x 8.5英寸PDF

禁止复制,发布或更改此文档。但是,允许在GLOBAL网站上提供完整指南的链接。也允许免费个人下载和打印。


彼得·布洛娃(MD)

匹兹堡大学医学中心医学副教授


乔治·卡彭(MD)

唐氏综合症诊所主任&肯尼迪·克里格研究所研究中心,约翰·霍普金斯医学院儿科学副教授


Brian Chicoine(医学博士)

提倡医疗小组成人唐氏综合症中心医疗主任


特里·哈维尔(MD,PhD,D(ABMLI),D(ABHI))

阿肯色大学医学部病理学与实验室服务和内科医学教授,病理学与实验室服务和内科学系


巴里·马丁(医学博士)

科罗拉多大学医学院安舒兹医学中心普通内科临床实践副教授


Dennis McGuire(LCSW博士)

唐氏综合症的行为健康专家;崇尚医疗集团成人唐氏综合症中心心理服务前主任


肯特·麦凯维(MD)

阿肯色大学医学遗传学教授洛克菲勒临床遗传学副教授


Moya Peterson,(APRN博士)

堪萨斯大学医学中心临床医学教授


卡尔·泰勒(医学硕士)

凯斯西储大学医学院克利夫兰诊所勒纳医学院家庭医学与社区卫生教授;发育障碍主任–基于实践的研究网络


邹艾美(医学硕士,硕士)

ECRI临床卓越和指导中心循证实践中心;宾夕法尼亚州费城Michael J Crescenz退伍军人事务医疗中心神经内科神经外科研究员


米歇尔·西·惠顿(MA)

总统&全球唐氏综合症基金会首席执行官


布莱恩·盖拉罗(LSW)

全球唐氏综合症基金会成人倡议和特殊项目主任


迈克尔·威尔斯(BS)

前发展障碍研究协调员–基于实践的研究网络

 

美国唐氏综合症医疗中心

全球网络研讨会系列:医疗保健指南

Linda Crnic唐氏综合症研究所
通过先进的生物医学研究来改善DS患者的生活,其最终目标是采用精密医学方法改善唐氏综合症的健康状况,包括开发新的诊断和治疗工具。

美国唐氏综合症医学兴趣小组

免疫性皮肤病临床试验
这项研究的目的是更好地了解和治疗唐氏综合症患者的免疫皮肤状况。

新的《全球唐氏综合症医疗服务指南》得到了唐氏综合症社区的慷慨捐助。为了确保这种改变生活的资源在将来保持最新状态,并支持对此类资源的访问,请立即考虑捐款!