歧视和唐氏综合症|全球唐氏综合症基金会

歧视和唐氏综合症

唐氏综合症世界TM值 2015年第1期

英格兰,澳大利亚和泰国的歧视事件激起了患有唐氏综合症的公民,其家庭和整个社会的国际愤慨。他们也迫使我们承认教育的必要性。


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它不可能 知道@InYourFaceNYer在推特上前牛津大学教授,进化生物学家和著名的无神论作家理查德·道金斯(Richard Dawkins)的道德困境时,会遇到什么样的反应:如果她怀有唐氏综合症的孩子,该怎么办?但是,即使是那些熟悉道金斯信念的人也对他的回应感到震惊:“中止并重试。如果您有选择的话,将它带入世界是不道德的。”

道金斯(Dawkins)发表上述言论之际,美国有线电视新闻网(CNN),福克斯新闻(Fox News),英国广播公司(BBC)和其他主要媒体报道了另一位头条新闻争夺者-2014年8月,一对澳大利亚夫妇聘请了一位泰国代孕母亲,通过其carry养的亲生孩子(成为双胞胎)体外受精后,得知孩子患有唐氏综合症,留下了一名双胞胎婴儿Gammy,代孕。

这两起事件都表明,唐氏综合症和其他残疾者的接受和平等仍然非常危险。
全球唐氏综合症基金会执行董事米歇尔·西·惠顿说:“即使在发达国家,对唐氏综合症患者的歧视也是深远的。” “现实情况是,这种状况与20年前几乎完全不同。例如,1980年代唐氏综合症患者的寿命为28岁,如今已接近60岁。”

重大改进还有很长的路要走

在美国,刚退休的爱荷华州参议员汤姆·哈金(Tom Harkin)撰写并赞助了《美国残疾人法》。 ADA是一项广泛的民权法,禁止基于残疾的歧视。本质上,它扩展了通过1964年《民权法案》的激进主义者的出色工作,该法案使基于种族,宗教,性别和国籍的歧视是非法的。

尽管通过了ADA,智障人士仍面临艰巨的挑战。 2012年,残疾人基金会在不以智障人士能够理解的方式传达代理要求的复杂性的情况下终止了为智障人士提供的福利而向社会保障局(Social Security Administration)提起诉讼。

从各种调查中也可以看出歧视和偏见。伦理学家和社会学家多萝西·韦茨(Dorothy Wertz)在《产前检测和残障权利》一书中发表的一篇论文中引用了她进行的调查,其中13%的遗传学专业人员表示,他们积极强调了患有唐氏综合症和10岁儿童的负面影响百分比积极鼓励终止。在美国妇产科医生代表大会2006年进行的另一项研究中,超过40%的专业人员将接受产前诊断的培训评价为“几乎足够”或“不存在”。

全国唐氏综合症大会执行主任戴维•托勒森(David Tolleson)表示:“患有唐氏综合症的人在社会上,在教育环境,就业和社区中都受到排斥,并受到全面歧视。” “这在很大程度上是由于缺乏理解和教育以及唐氏综合症患者的暴露。”

美国主流显示趋势支持

对专业人员进行教育似乎是政府和倡导团体的重中之重。然而,主流美国人压倒性地接受这样的观念,即“残障”或“残障人士”是不同但平等的。

根据一项全国性民意测验,超过75%的美国人认为患有唐氏综合症的人有权投票,购买房屋和结婚。 96%的人认为唐氏综合症的孩子应该有权在当地的公立学校就读,而75%的人认为,唐氏综合症的孩子不仅对唐氏综合症的孩子有益,而且对课堂上的典型孩子也有利。令人印象深刻的97%的美国人同意唐氏综合症患者应该有机会找到一份工作并应享有基本的人权和公民权利。

道金斯事件和婴儿伽美事件均不乏出色的配重。科罗拉多州丹佛大学生物伦理学和遗传学教授Marilyn Coors博士称:“我想问道金斯教授是否曾与患有唐氏综合症的儿童或成人共度过时光。他有没有经历过他们不断的快乐和幸福来活着?他了解他们带给世界的美丽吗?他的评论表明,他对唐氏综合症患者及其家人的生活经验缺乏了解。”

发表在《美国医学遗传学杂志》上的一项调查显示,患有唐氏综合症的人中约有99%表示他们对自己的生活感到幸福,并爱护自己的家人。接受调查的患有唐氏综合症儿童的父母中,绝大多数人都因为孩子而对生活有更积极的看法,并且近90%的兄弟姐妹因为患有唐氏综合症而感到自己是更好的人。

展望未来

就Gammy而言,代孕母亲同意自己抚养孩子,因此,好处显然大于弊端。一项筹款活动旨在帮助代孕妈妈并支付Gammy的医疗费用,吸引了来自世界各地的6,000多笔捐款。在四个月内为孩子筹集了超过24万美元。

唐氏综合症的倡导团体能够利用这一机会通过全国新闻界教育更广泛的受众,并将基本事实掌握在唐氏综合症社区之外的许多人手中。


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