言语可能会伤害

GLOBAL的重要新资源-GLOBAL成年人唐氏综合症医疗护理指南



言语可能会伤害
我们应该使用什么词?
你不应该使用的词
以人为本
不要反应过度! 

言语可能会伤害

每个人都知道言语会伤害人。对于唐氏综合症患者及其家人来说,“标签”的历史并不令人愉快。唐氏综合症患者曾经被贴上标签“idiots, morons,” 和 “imbeciles” by both society 医学界。标签演变成“蒙古语,残障人士,弱智人士,智障人士,”然后简而言之,“retard.”

如今,这些标签被认为在政治上是不正确的,造成伤害的和不人道的。作为获奖演员,家长代言人和全球唐氏综合症基金会国际发言人, 约翰·麦金利 曾说过,用于标记少数民族或宗教少数派的贬义词与用于标记患有唐氏综合症的人的词之间没有区别。与提倡少数民族或宗教少数派的人们一样,有一场运动(由特奥会领导) 终止使用诸如“ R”之类的贬义词–您可以参加运动或了解更多信息, 点击这里.

我们应该使用什么词?

著名的教育和融合专家帕蒂·麦维(Patti McVay)强调:“给某人打电话的最好名字是他或她的名字。”许多组织,包括联邦政府和美国国立卫生研究院(National Institutes of Health),都回去整理其有关“弱智”一词的旧记录,并将其替换为“智力和发育上的障碍,”(缩写为IDD)。其他组织正在使用 认知障碍, 智力残疾, 要么 发育障碍。还有一些人使用“挑战而不是残疾。基于每个组织甚至州的定义都有细微的差异,但最重要的是,所定义的社区会适当接受所有这些术语。 对于全球唐氏综合症基金会,我们想更进一步,将我们的社区称为“不同能力。”

你不应该使用的词

唐氏综合症以英国的一位医生的名字命名 约翰·兰登·唐。最初,它被称为他的综合症– 唐氏综合症。在英国,欧洲和许多其他国家,正确的术语仍然是“唐氏综合症”。在美国,它被更改为唐氏综合症(放弃所有格),以强调不是唐博士患有该综合症,也不是唐氏综合症。

有不同能力的人及其家庭可以为社会提供很多帮助。唐氏综合症不是一种疾病,而是一种遗传病,即一个人出生时具有三个21号染色体拷贝,而两个拷贝。由于这些原因,许多(但不是全部)家庭冒犯了与唐氏综合症一起使用的以下术语:

疾病 –这不是疾病

治愈 –尽管绝大多数唐氏综合症患者及其家人希望改善唐氏综合症患者的健康结局,包括认知,但许多家庭对“治愈”一词感到恼怒,因为该词带有负面含义,并且字:

  • 与疾病有关
  • 已与堕胎和终止同义使用
  • 暗示着一个人的根本改变

遭受 or 受...的折磨 –唐氏综合症患者可能患有与疾病明显相关的医疗问题或智力和发育迟缓,但是,许多家庭认为,患有唐氏综合症的亲人并非患有唐氏综合症,而是患有该综合征周围的医疗问题或不正确的疾病医疗或时间安排。

全球唐氏综合症基金会建议人们不要对患有唐氏综合症的家庭或个人使用以上任何术语。

以人为本

享有盛名的全纳教育专家帕蒂·麦维(Patti McVay)就是关于爱的全部,在这里与全球唐氏综合症基金会的支持者一起看到了这一爱。

说唐恩的孩子怎么了?下来的人?还是唐氏的妈妈?就语法而言,前两个在技术上是正确的。第三,如果你停下来,那是没有意义的,因为妈妈没有唐氏综合症。

尽管有语法,但在能力不同的社区中,有一项教育社会的活动以“人为第一语言”进行,这有助于(1)为能力不同的人提供更多的尊严,并且(2)提供一种能够不会对那些恰好在社会上具有不同能力的个体充满刻板印象和先入为主的观念。

著名的教育家和包容专家, 帕蒂·麦维,通常提供以下有用的练习:

  • 想一想您对自己不喜欢的事情,社会也认为这不太理想。
  • 现在,把这个词放在您名字的前面,想象一下这个名字加上您一生的名字。
  • 对我而言,“肥胖”一词浮现在脑海。我一生都被称为“胖帕蒂”的想法并不是我想去的地方...

您可以通过以下几种方式来讨论患有唐氏综合症的人:

  • 有唐氏综合症的人,有唐氏综合症的人
  • 患有唐氏综合症的儿童/患有唐氏综合症的儿童
  • 患有唐氏综合症的成年人,恰好患有唐氏综合症的成年人
  • 患有唐氏综合症的人,恰好患有唐氏综合症的人
  • 唐氏综合症的人/儿童/成人/个体及其家庭

不要反应过度!

即使是患有唐氏综合症的孩子的父母,也需要一些时间来适应与我们社区相关的词语的“该做与不该做”。

因此,请给人们一个机会,不要因批评或抨击某人因疏忽而使用“政治上不正确”的字眼而感到反应过度。首先,要考虑出处和意图(受过教育?好意?)。然后考虑该人是否可以更改其术语或行为。例如,有许多年长的倡导者在1960年代和1970年代为我们的孩子争取人权和公民权利,他们甚至在谈论自己的家庭成员时仍然说“弱智”。由于他们使用该术语已有数十年的历史,因此让他们进行更改可能是不现实的,但我们仍然站在他们的肩膀上,帮助通过《美国残疾人法案》和《残疾人教育法案》–因此,请务必向这些人表示最大的敬意。

对于您在社交团体,宗教聚会等场合遇到的人,您可以使用政治上不正确的时刻来教育哪种单词更合适。简单,友善的纠正可能会对个人将来谈论我们社区的方式产生巨大影响。

对于记者而言,在他们撰写故事之前,对他们进行有关单词能力的培训非常重要。向记者提供政治上正确的术语列表,或将其引导至全球唐氏综合症基金会网站的这一部分,将有助于确保故事的真实性和积极性。

此外,重要的是要知道记者的故事,甚至故事的标题可能会被至少一位编辑更改,并且编辑可能会添加政治上不正确的术语。只要这个故事对唐氏综合症社区是一个积极的故事,就总是感谢记者和出版物对您社区的报道,然后请他们正确使用术语进行教育。

如果我们希望社会接纳患有唐氏综合症的人,那么我们的社区要善良,包容并愿意接受教育,这一点很重要。