唐氏综合症误解与现实

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误解与现实
关于唐氏综合症的人有很多误解。这些误解在很大程度上是两个因素的结果:
(1)综合症本身 从根本上改变了 (更好)拆除以前被迫患有唐氏综合症的人的非人道机构,以及

(2)缺乏医学和基础科学研究使得难以获得有关唐氏综合症患者的准确,最新信息。

全球唐氏综合症基金会(GLOBAL)致力于纠正误解,并随着时间的流逝为研究提供资金,以更好地解决与该病症相关的医学和认知问题。

误解:只有年长的父母才有唐氏综合症的孩子。

现实:根据疾病控制和预防中心 研究,大约80%的患有唐氏综合症的孩子是35岁以下的女性所生。美国疾病预防控制中心(CDC)研究表明,患有唐氏综合症的婴儿的机会确实随着年龄的增长而增加。但是,年轻的妇女有更多的婴儿,因此,年轻母亲所生的唐氏综合症孩子更多。

误解:患有唐氏综合症的孩子会毁掉婚姻。

现实:范德比尔特肯尼迪中心最近 研究 发表于 美国知识分子协会 残疾表明离婚率是 降低 在患有唐氏综合症的孩子的家庭中。该研究是迄今为止规模最大的研究之一,纳入了647名患有唐氏综合症儿童的家庭。

误解:患有唐氏综合症的孩子会对兄弟姐妹产生负面影响。

现实:研究不支持唐氏综合症的孩子会对兄弟姐妹产生负面影响。例如,最近 研究 发表于 智障研究杂志 发现对兄弟姐妹没有长期有害影响。实际上,一些精神卫生专业人员指出了这样一个在家庭圈子中得到照顾的孩子的心理优势。他们记录了与所有典型兄弟姐妹相比具有更大的宽容,同情心和意识的兄弟姐妹。

的 平均的寿命 对于唐氏综合症患者来说已经快60岁了。一些患有唐氏综合症的人活到80多岁。

误解:患有唐氏综合症的人早逝。

现实平均的寿命 对于唐氏综合症患者来说已经快60岁了。一些患有唐氏综合症的人活到80多岁。确实,患有唐氏综合症的人的平均寿命不及其典型同龄人的寿命。不幸的是, 非裔美国人的平均预期寿命 在美国患有唐氏综合症的人只有35岁。令人震惊的统计值得我们政府和科学界的充分重视。

大通佩里自行车营误解:患有唐氏综合症的人不能走路或玩运动。

现实:不能走路不是唐氏综合症的特征。但是,得到 早期物理治疗 确保适当的步行很重要,并为运动能力奠定基础。 GLOBAL通过 “敢玩”训练营。唐氏综合症患者具有与一般人相同的多种运动能力和敏捷度。在世界各地,有运动队包括患有唐氏综合症的人,包括 特奥会.

误解:唐氏综合症的人无法读写。

现实:大多数患有唐氏综合症的孩子都可以学习读写。 研究 表明,在教师受过良好培训,对学生寄予很高期望并正式评估学生的进步之后,向包括唐氏综合症在内的残疾儿童教授阅读是最有效的方法。需要做更多的研究,以确定如何最有效地教唐氏综合症的孩子读写。

误解:唐氏综合症患者不能上正规公立学校。

现实:在美国,不仅建议患有唐氏综合症的孩子上公立学校,法律还要求公立学校接受并提供适当的教育。该要求在 残疾人教育法(IDEA). IDEA规定,所有残疾儿童必须向他们提供免费,适当的公共教育,以满足他们的独特需求,并为他们提供进一步的教育,就业和独立生活做准备。

进一步, 研究表明 包括残疾学生在内的课堂可以提高非残疾学生的学习进度。

误解:患有唐氏综合症的人不会感到疼痛。

现实:唐氏综合症患者绝对感到疼痛。对疼痛的反应并不总是很明显。例如2000 研究 发表在医学杂志上 柳叶刀 这表明这些人比我们其他人更缓慢,更不准确地表达痛苦。父母和监护人必须对医学界保持坚定,并坚持要求唐氏综合症患者与普通人具有相同类型的疼痛控制程序,即使没有明显的疼痛迹象也是如此。

误解:唐氏综合症的人看起来都差不多。

现实:许多但并非所有患有唐氏综合症的人都有共同的特征。例如,许多但并非所有患有唐氏综合症的人都拥有杏仁形的眼睛和矮小的身材。但是,就像具有相似功能的典型人一样,他们看起来更像家人而不是彼此。


 

误解:所有唐氏综合症患者都超重。

现实:并非所有患有唐氏综合症的人都超重。但是,那里 唐氏综合症与肥胖之间的关系,尽管相对于典型人群的实际肥胖程度有待进一步研究。根据一个 研究 247名唐氏综合症患者发表在 智障研究杂志, 与典型人群相比,唐氏综合症的女性和男性更可能超重或肥胖。

研究 提示甲状腺和低代谢率都会导致唐氏综合症患者超重。与典型儿童相比,这种较低的代谢率意味着唐氏综合症儿童总体上消耗的卡路里更少,并且需要更多运动来消耗掉相同数量的卡路里。重要的是每个人都应正确饮食和锻炼身体。

在吃午餐误解:所有患有唐氏综合症的人都会患上阿尔茨海默氏病。

现实:大量研究表明,唐氏综合症患者中几乎100%的人大脑中会出现与阿尔茨海默氏病相关的斑块和缠结(例如Zigman等,1993,19,41-70),但不一定是实际的症状性疾病。有多少患有唐氏综合症的人会发展为症状性阿尔茨海默氏病,需要进一步研究。 1989年的一项研究表明,唐氏综合症患者中有20-55%的人会在50岁之前患上症状性阿尔茨海默氏病(即 澳大利亚和新西兰发育障碍杂志,Haveman等人,15,241-255)。

显然,这是 研究 对于唐氏综合症和阿尔茨海默氏症患者,全球唐氏综合症基金会致力于确保进行此类研究。

误解:患有唐氏综合症的人不能生育孩子。

现实:的确,患有唐氏综合症的人在抚养孩子方面可能面临重大挑战。但是患有唐氏综合症的妇女很肥沃,可以生孩子。根据正在重新研究的较早研究,患有唐氏综合症的男性不育。但是,需要注意的是,已经有一些记录在案的实例(请参见 美国生殖医学学会医学遗传学杂志)患有唐氏综合症且育有孩子的男人。

在美国,越来越多患有唐氏综合症的成年人在家庭成员或州的有限协助下独立生活。一小部分人能够完全独立生活。

误解:患有唐氏综合症的成年人不能独立生活或找到工作。

现实:在美国,越来越多患有唐氏综合症的成年人在家庭成员或州的有限帮助下独立生活。一小部分人能够完全独立生活。在美国,患有唐氏综合症的学生从高中毕业,有些则继续接受专上教育。

今天,教育和就业机会比以往任何时候都多。有趣的是,我们知道患有唐氏综合症的人可以是优秀的员工,并且一些雇主报告说,与患有唐氏综合症的同事相比,所有员工的满意度都更高。

误解:患有唐氏综合症的人总是很高兴。

现实:唐氏综合症的人与普通人相比更像是普通人。每个人都有感觉和心情。最近一 文献评论 先前的研究发现,唐氏综合症患者的抑郁风险更高。并且有证据表明它没有得到充分的对待。正如在普通人群中一样,患有唐氏综合症的成年人必须具有受教育,工作和社交机会以及适应性生活技能,这一点很重要。

误解:患有唐氏综合症的人没有记忆。

现实:正如任何相关的父母或专业人员所证明的那样,唐氏综合症患者绝对具有记忆力,并且像典型的个体一样,他们的记忆能力因人而异。

误解:患有唐氏综合症的婴儿是乱伦的结果。

现实:乱伦和唐氏综合症之间绝对没有关系。