存档于2018年1月

全球’的新总部刊登在9News上& CBS

2018年1月31日 by 全球 唐氏综合症 Foundation

跳了一整晚

2018年1月29日 by 全球 唐氏综合症 Foundation

Shane Beard希望每个人都能通过音乐感受到爱,以至于他甚至将自己的DJ业务命名为The Love DJ。

“我从11岁起就一直想成为一名DJ,”比尔德说。 “我开始寻找自己喜欢的音乐的东西,然后妈妈继续寻找课程来训练我。”

当胡子的妈妈卡拉·埃利斯(Carla Ellis)在丹佛和成为胡子导师的沃尔特·怀特(Walt White)发现了全球DJ学院*时,这项搜索便获得了回报。

“演奏音乐对他来说意义重大。他为自己感到骄傲,并感到自己现在有自己的职业道路,这是他喜欢并擅长的事情。”埃利斯说。 “成为一名DJ,我最喜欢的是让人们度过美好的时光,看着他们玩得开心,感受到爱,”胡子说。

有了网站和YouTube频道,Beard努力分享他的积极信息,并安排了其他DJ演出,包括与教堂一起演出。而且,如果您想知道转盘后面是否有胡须,只需寻找他的商标帽子即可。

他说:“当我DJ时,我总是戴着软呢帽。” “这让我感到特别。”  

我爱你舞会

全球唐氏综合症基金会的“我爱你舞会”为患有唐氏综合症的成年人踢脚,振奋精神,提高意识提供了理想的场所。

无论一个人的脚趾是闪烁的还是左脚有两个,Global的“我爱你”舞蹈派对都会拥抱所有人。这些活动旨在为患有唐氏综合症的成年人及其朋友和家人提供与年龄相称的真实生活,这些活动为社区带来了巨大的好处-促进了独立性,锻炼和社交互动。

自我倡导者雷切尔·格林劳(Rachel Greenlaw)说:“他们帮助我走出家门,见到了我并不总是见到的朋友。”

社交网络和自我倡导

“这是一个自我倡导者可以走出去并走动的地方。他们不是坐着看电视,我们大多数人都喜欢音乐和舞蹈,”全球高级顾问,在心理健康和发育障碍方面拥有30多年经验的行为专家Dennis McGuire博士说。 。 “至关重要的是,要有期待,外出而不被困在家里的地方,因为在这里您更容易沮丧或对生活不热衷。

到目前为止,贝丝·伯奇克(Beth Burczyk)参加了12场舞会,并喜欢成熟,优雅的酒吧氛围,其中包括可以享用单人鸡尾酒或“鸡尾酒”的选择。

Burczyk说:“这很有趣而且很成人。” “去让我感到自在和自信,我可以做这样的事情而且还可以。”

Burczyk的母亲劳拉(Laura)补充说:“这些活动非常积极而且规模很大。” “环球提供安全的环境,而舞蹈总是很有趣。”

萨拉赫基金会(Salah Foundation)提供了一笔慷慨的赠款,用于支持加强家庭和社区的非营利组织,为活动筹集资金。派对每季度在丹佛市中心举行一次,由一位名人主持人主持,每场活动吸引了多达150人参加,并帮助填补了学校毕业后可能发展的惊人社会空白。

派对还为唐氏综合症的成年人提供了充分的机会进行自我宣传,例如,协调他们的交通,用他们赚到的钱付款,或确保他们得到了所订购的东西。

格林劳的母亲黛安说:“这给了瑞秋一种积极的独立感。” “即使在舞蹈中有陪伴者,陪伴者也将自己包括为朋友和舞蹈。”

对于自我拥护者和DJ Shane Beard,舞会变成了一个展示他的才华和对音乐的热爱的机会。在参加了几次活动之后,他最近参加了转盘,在2016年好莱坞舞会和12月我爱你舞会上都吸引了观众。

Beard说:“ DJ的舞会帮助我与人们分享了令人心动的音乐,并使人们感到特别。” “这让我很高兴看到大家高兴。”

 


本文发表于获奖的文章中 唐氏综合症世界™ 杂志。 成为会员 阅读所有文章,并将将来的问题传递给您!

一晚,持久的影响

Beard的妈妈Carla Ellis补充说:“这些活动对于他们的自我价值感至关重要,他们成年后的旅程会感到包容和兴奋。” “这是纯粹的喜悦,充满着欢笑。所有人,父母,照顾者,朋友,自我拥护者,总会在舞池里尽情放松,尽情放松。”

使自我拥护者与普通人群之间的参与保持平衡的目的最终实现了建立牢固的友谊和关系的长期目标,这种友谊和关系改变了人们对患有唐氏综合症的人的看法。此外,McGuire博士说,进行有计划的活动并不仅仅是一个晚上。

麦奎尔博士说:“我们的人喜欢日程安排,一有安排,他们就会突然涉足世界,跳舞,参加各种活动。” “他们对事物有控制感和参与感。它以许多积极的方式改变了他们的自我意识。”


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加入我们的敢于乘坐团队参加2019勇气经典

2018年1月29日 by 全球 唐氏综合症 Foundation


加入全球唐氏综合症基金会的敢于冒险团队, 2019勇气经典 今天的自行车之旅! “勇气经典”是科罗拉多州儿童医院的筹款活动,“敢于乘坐”团队将把其资金分配给医院的安娜和约翰·西耶唐氏综合症中心。无论您是休闲骑行者还是经验丰富的赛车专业人士,Courage Classic都能为您提供一门课程!在周六骑10英里的路线,在两天内骑160英里的完整路线,或者选择介于两者之间的众多选项之一。所有路线均始于美丽的萨米特县丹佛以西75英里处的铜山度假村。

详细信息:7月20日消费& 21st in Copper Mountain!

对于所有比赛后勤,请单击此处访问Courage Classic网站。

Why should YOU ride with 全球?

以下是成为全球骑士的许多好处:

  • 支持挽救生命的医疗服务。 筹集5万美元,使Sie唐氏综合症中心受益,这是针对唐氏综合症患者发展最快的医疗中心。
  • 在线筹款和交流工具。 使用Global,您会收到自己的个人筹款页面,可以自定义和共享该页面。捐助者可以通过在线制作礼物或邮寄支票来表达他们的支持。
  • 社区意识。 任何技能水平的人都欢迎加入!路线范围从
    一个10英里的家庭骑行路线到更艰难的84英里路线,但是团体训练骑行将为您解决所有这一切做好准备!
  • 支持人员。 我们的团队致力于支持您的筹款目标,因此,不要让最低$ 500吓到您。我们将举办会议以检查和集思广益。
  • 团队赃物& Celebration Party. 对于$ 100的低注册费(5月1日前),
    您将为患有唐氏综合症的儿童提供挽救生命和改变生活的医疗服务。
  • 开始改变生活。 因为没有什么比凉爽的装备和冰镇的啤酒更使最后一分钟的路程显得有些不可能了。

准备注册了吗? 只需1、2、3 ...

1. 在敢骑队页面上注册 确保所有筹集的资金支持Sie中心。

2.设置您的个人筹款页面。注册后,您可以设置自己的个人筹款页面,其中包括照片,个人信息等等!

3.等待来自Global的电子邮件。全球工作人员将与您联系,提供有关您所乘坐的孩子的信息,并邀请您加入我们的私人团队Facebook小组和筹款工具包,以帮助您入门。

如有任何疑问,请联系 [email protected] 或720-548-5619。

我们可以共同实现敢于骑行团队筹集50,000美元的目标!

 

居中图像


实物赞助

全球 CALLS OUT NETFLIX for anti-disability,
抗唐氏综合症

2018年1月19日 by 全球 唐氏综合症 Foundation

#Metoo运动如火如荼,而1ST 在女性三月纪念日即将来临之际,令人震惊的是Netflix推广了其最新的脱口秀节目,恰当地称为“ Disgraceful”。  Netflix通过宣称喜剧演员“…为你的肮脏想法发声’d永远不要大声说出来,对色情片直言不讳,停车场权力斗争,父母身份等等。”

显然,关于残疾人和唐氏综合症患者的肮脏想法是公平的。实际上,该节目的反残障人士素描被Netflix认为很有趣,以至于在他们的预告片中使用。 

在全球唐氏综合症基金会,我们对美国拥有的自由(包括言论自由)深表谢意。 而且,我们还相信有些词是我们可以自由使用的,但是作为一个社会,我们选择不使用这些词,因为它们与针对脆弱人群的暴力行为直接相关。 我会说“ R”字就是这样一个字-见证人 纽约州威洛布鲁克科罗拉多普韦布洛 今天。  的 最佳论文 我读过的这本书是由我们的董事会成员和著名演员约翰写的。 C. McGinley(阅读后您将获得“ Captain My Captain”一刻)。

有时很难提倡。 我是一个工作妈妈,我很累,所以我明白了。但是我们大家都可以花一些时间来发表,赞,分享或请愿。 为什么不要求Netflix:

  • 在节目中编辑出反残疾和反唐氏综合症的言论吗? 
  • 立即从他们的预告片中删除这令人震惊的草图?
  • 为未能将人性作为喜剧堕落的分界线而道歉?

我们要求的不是太多或太难。  的re 许多有趣的堕落话题(公开–我是NJ意大利人的一半),不会使自己遭受暴力或压迫。 因此,您仍然可以笑得开心,对自己感觉很好。  

现在该召集乡亲了。认真地说,我们没有损失。 

全球唐氏综合症基金会总裁兼首席执行官Michelle Sie Whitten

阅读John C.McGinley’s essay, 传播话语以结束话语

阅读有关的完整文章 伟大的

DC听证会的Frank Stephens

2018年1月19日 by 全球 唐氏综合症 Foundation

丹佛  |  全球 唐氏综合症 Foundation 今天宣布已将重要的产前检查信息翻译成冰岛语,并将资源提供给了 冰岛唐氏综合症协会。该翻译是支持协会为冰岛的孕妇和家庭提供有关唐氏综合症的准确信息的第一步。

全球和全国唐氏综合症大会(NDSC)表示愿意提供他们最近发表的译本 产前检查&有关唐氏综合症的信息 跟随一个 CBS新闻报道 关于冰岛唐氏综合症妊娠终止率的报告。

根据该报告,“自从2000年代初在冰岛开始进行产前筛查测试以来,绝大多数女性—接近100%—接受唐氏综合症检测呈阳性的人终止了妊娠。”实际上,从2007年到2015年,将近85%的孕妇选择了唐氏综合症筛查,而在接受羊膜穿刺术导致唐氏综合症呈阳性结果的孕妇中,有100%终止了妊娠。

美国最好的统计数据是 67 percent 接受羊膜穿刺术而导致唐氏综合症检测结果呈阳性的妇女中,有一部分选择终止妊娠。但是,超过95%的孕妇甚至没有选择接受羊膜穿刺术。

全球唐氏综合症基金会总裁兼首席执行官米歇尔·西·惠特顿(Michelle Sie Whitten)说:“冰岛的高终止率令人震惊。” “每个女人和每次怀孕都是独一无二的,但应为每个女人提供事实,包括唐氏综合症患者如何能够为社会做出贡献并发挥其潜力的例子。在美国,情况与冰岛大不相同-实际上,由于出生人数增加和寿命增加一倍以上,唐氏综合症患者数量激增。我们的问题是,在过去的二十年中,用于研究和医疗的资金急剧下降,我们需要改变这一状况。”

“ 全球一直是我们制作产前检查手册的绝佳合作伙伴,我们很高兴以冰岛语提供该手册。”该公司执行总监David Tolleson说。 国家发改委。 “ 国家发改委正在为来自冰岛的家庭提供奖学金,以参加今年7月举行的全国代表大会。我们相信,NDSC将成为冰岛人民将一些最佳实践带回自己国家的重要资源。我们也期待向冰岛的同事学习。”

“我们感谢Global和NDSC向冰岛唐氏综合症社区提供的支持。他们的慷慨和道德支持对我们这样的小社会非常重要。成为这个更大的唐氏综合症家族的一员,对患有唐氏综合症的人们有着相同的信念和希望,这真是太棒了。”冰岛唐氏综合症协会主席说, ThordisIngadóttir。

观看C-Span盖 5分钟的证词 唐氏综合症基金会的昆西·琼斯奖倡导者弗兰克·斯蒂芬斯(Frank Stephens)谈到冰岛和唐氏综合症患者的未来。

根据美国的数据,以下是与唐氏综合症相关的几种趋势:

  • 人口– 230,000-430,000之间
  • 活产–从2002年的千分之一增加到今天的691分之一
  • 寿命–医疗保健取得了长足进步,寿命从1980年代的28岁翻了一番,达到60岁
  • 政府拨款不足–尽管唐氏综合症是导致美国乃至世界发展迟缓的主要原因,但它是美国国立卫生研究院(NIH)资助最少的遗传病之一,自2001年以来一直存在。
  • 教育–根据法律,唐氏综合症患者必须通过其公立学校系统接受免费,适当的教育。
  • 社会趋势–少数但越来越多的唐氏综合症患者选择独立生活,参加专上教育或大学课程并结婚。

有关唐氏综合症患者的最新,准确的信息和资源,请访问 www.globaldownsyndrome.org/facts。 

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关于 the 全球 唐氏综合症 Foundation

的 全球 唐氏综合症 Foundation 致力于显着改善唐氏综合症患者生活的研究,医疗,教育和倡导工作处于最前沿。通过我们的倡导者,合作伙伴和附属机构,包括世界各地的数百名科学家,为研究提供支持 Crnic唐氏综合症研究所 全球以及安娜和约翰·西耶(Anna and John J. Sie)的唐氏综合症研究中心,全球正在对当今的唐氏综合症患者的生活产生影响,并且明天将继续致力于寻找解决方案。我们致力于帮助患有唐氏综合症的人们发挥最大的潜力,过上健康快乐的生活。要了解更多信息,请访问 www.longfeitrade.com.

丹佛邮报敦促国会扭转唐氏综合症研究经费的历史性欠缺

2018年1月5日 by 全球 唐氏综合症 Foundation

国会是否应该为唐氏综合症研究提供更多的资金?

 

联邦在唐氏综合症研究方面的资金仍然存在巨大且持续的差距。幸运的是,在社论中提到的最近关于唐氏综合症的听证会上,两党支持压倒性的增加联邦拨款。

在国会最终确定2018财年最终支出法案的过程中,由于参议员罗伊·布朗特(Roy Blunt)和R.Okla的参议员汤姆·科尔(Tom Cole)的大力支持,我们充满希望。 ,以及罗纳斯州德拉罗纳州的罗莎·德劳罗(Rosa DeLauro),该法案将包括一项建议,以大幅增加联邦对唐氏综合症研究的资助,并启动一项研究免疫系统失调和唐氏综合症的新的跨国立卫生研究院计划。

我们对他们的支持以及科罗拉多州国会代表团的两党支持深表谢意。

Michelle Sie Whitten, 丹佛

本文作者是全球唐氏综合症基金会的总裁兼首席执行官。


国会应该放弃唐氏综合症研究

发表:  | UPDATED: 
 

在道德和实践上,国会多年来一直使患有唐氏综合症的人及其家人失望。我们希望新的一年能够使这一独特人群所接受的二等治疗方式得到彻底扭转。

议员应大大增加唐氏综合症的研究和援助资金。根据位于丹佛的全球唐氏综合症基金会的分析,该综合症是美国国立卫生研究院支持的资金最少的遗传病之一,但它是发育障碍的主要原因。 2001年,NIH为唐氏综合症研究花费了2900万美元,即使NIH的预算增加,这一数字也跌至1400万美元。如果按照美国国立卫生研究院的资金追踪,从2001年到2017年在该综合征上的支出将是分配的3.56亿美元的两倍以上。

然而,当实地现实表明,唐氏综合症的资金在2018年可能会减少22%,从2700万美元降至2100万美元。

在这一漫长的忽视期间,人们对唐氏综合症的看法开始改变。教育和护理的进步已将预期寿命从1980年代的28岁提高到今天的60岁。生活质量和文化接受度有所提高。

A米歇尔·西·惠顿, the president and CEO of the 全球 唐氏综合症 Foundation, 交给我们,出现了小型人口爆炸。越来越少的女性选择结束怀孕。 2002年,唐氏综合症婴儿每千名婴儿中就有1名。今天是每691个。

惠顿说,目前在美国可能有超过430,000万人患有唐氏综合症,而现在,许多人的寿命超过了父母,研究和援助将变得越来越重要。

同时,开创性的工作(Crnic的唐氏综合症研究所,Sie的唐氏综合症中心和落基山阿尔茨海默氏病中心在科罗拉多州所做的大部分工作)表明,对该具有独特染色体的独特种群的研究可能会导致发现有益于更广泛的人口。该综合征的性质提供了许多机会,因为天生患有白血病的人更容易患白血病或患有自身免疫性疾病,而且所有这些人都会在40多岁时患上阿尔茨海默氏症。然而,它们几乎不能穿透实体瘤癌症和心脏病发作。对特定疾病谱和遗传差异的更深入研究将发现什么,以帮助其他遭受这些折磨的人?

十月,演员兼特别奥运选手 弗兰克·史蒂芬斯(Frank Stephens)在国会委员会上作了具有里程碑意义的证词。在敦促为唐氏综合症研究投入更多资金时,他明确指出了目前贫血水平背后的偏见,他说:“不幸的是,在世界范围内,一种观念正在流行,也许我们不需要有关唐氏综合症的研究。有人说,产前检查将发现子宫中的唐氏综合症,而这些妊娠将被终止。”

当然,我们支持妇女在这种情况和其他情况下的选择权。但是,鉴于唐氏综合症研究已经开展了有希望的工作,需要孕妇提供更多信息以帮助她们做出选择,以及有唐氏综合症成员的许多家庭的需求,目前的联邦做法将是错误的因为这将是不人道的。

丹佛全球唐氏综合症基金会负责人Michelle Sie Whitten对 新研究 在科罗拉多大学,科学家说,他们颠覆了唐氏综合症是一种大脑疾病的传统观念。相反,他们将其分类为 免疫系统故障。

披萨,面食-生活中的目的

2018年1月2日 by 全球 唐氏综合症 Foundation

罗马附近的向日葵旅馆在提供工作的同时,还提供带有偏爱的意大利美食。

在意大利,向日葵代表着幸福。因此,在2000年,当一名唐氏综合症少年的父母在罗马附近开了一家餐厅,目的是雇用有条件的人时,他们将其命名为La Locanda dei Girasoli,即“向日葵旅馆”。当时的想法是患有唐氏综合症的人会很高兴,也会给顾客带来很多快乐。这家餐厅是意大利唯一的一家餐厅,很快就成为一种民族现象,并赢得了国际媒体的好评。

但是,开办企业并不适合胆小者。在2013年的经济危机中,业主面临关闭的可能性。幸运的是,一个名为Consorzio SINTESI的社会合作社能够接管餐厅,甚至扩大了餐厅的面积。 Consorzio SINTESI专门为有能力的人们提供工作,还为大公司管理呼叫中心和技术支持服务。

在向日葵旅馆工作的人有工作合同,目标是长期雇用他们。他们是不同能力的人际网络的一部分,合作社在许多场合都可以提供帮助。对于那些有兴趣且有资格做饭的人,有一个特殊的计划,使他们可以从意大利的一些顶级厨师那里学习。

严格的基础教育的好处
如今,餐厅的工作人员包括八名能力各异的人,其中五人患有唐氏综合症。在这五名厨师中,有两名是副厨师或助理厨师。

员工必须年满18岁,患有唐氏综合症或其他智力障碍,失业,初中文凭并已获得意大利政府的工作资格证明。

所有员工都是从实习生开始的,总共完成了600个小时的入职培训,课堂培训和实践经验,其中400个小时以上。

的 Sunflower Inn的所有职位,包括实习职位,均得到报酬。 Consorzio SINTESI总裁恩佐·里米奇(Enzo Rimicci)说:“这些工作提供了一定的财务安全性和自治感。” “所有员工努力工作,非常专业,对他们的工作感到自豪。这导致信心增强,进而导致其他增长,例如语言能力的提高或乘坐公共交通工具的能力。”

员工自己也同意。当被问到他们最喜欢自己的工作时,他们回答:“团队合作!”而且,“就像一个家庭!”

活动盛宴
据里米奇说,向日葵旅馆有很多常客,它在TripAdvisor上获得了4.5分的评价,发光的评论使它成为当地人和游客喜欢逛的地方的声誉。对于一些国际游客来说,它已成为某种麦加。

 

本文发表于获奖的文章中 唐氏综合症世界™ 杂志。 成为会员 阅读所有文章,并将将来的问题传递给您!

餐馆和合作社没有获得任何国家援助,必须自筹资金。餐饮是其主要收入来源,其主要工作集中在私人活动,体育赛事和餐厅合作上。他们还在学校发起了反欺凌运动。

里米奇代表着他的社区的活力,“我们永不止步!我们尚未实现在意大利南部开设第二家餐厅的梦想。今天,这是一笔巨大的经济投资,但我们相信明天会实现!”

全球挑战,本地解决方案
在意大利,就像在美国和其他国家一样,具有不同才能的人们在接受公立学校教育后很难找到工作或开展有意义的活动。

社会合作社Consorzio SINTESI总裁恩佐·里米奇(Enzo Rimicci)认为,这种情况对于能力不同的人的福祉以及对我们的社会都是危险的。除了在餐馆和餐饮场所为智障人士创造就业机会外,Consorzio SINTESI还为员工提供了成为自我拥护者的机会。例如,在2015年,Consorzio SINTESI建立了全纳学校计划。该方案已为当地社区所接受。它为餐馆的员工提供了机会,在他们强调反欺凌的学校中共同演讲,并教导孩子尊重多种能力。

请访问lalocandadeigirasoli.it,以了解更多信息,并链接到餐厅的Facebook页面和YouTube频道,在这里您可以了解他们的Cacio e Pepe(奶酪和胡椒面食)简单食谱。


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